Mein kleiner Freund Samu

Samu ist der kleine Freund unseres Vorsitzenden und Gründer des Vereins GUTHERZIG e.V. Wir haben schon viel für Samu erreichen können und werden es weiter tun wenn er uns braucht. Freunde stehen füreinander ein und sind ein Leben lang füreinander da.

Ein paar Zeilen von Samu ( Mama hat natürlich geholfen 🙂

Samuel sagt Danke

Hallo, ich bin Samuel! Die meisten nennen mich aber nur Samu. Ich bin vier Jahre alt und seit meiner Geburt ein Smarty – ich habe eine Krankheit, die sich Spinale Muskelatrophie nennt. Das ist eine Art von Muskelschwund, der immer weiter fortschreitet. Leider habe ich die schlimmste Form, Typ 1, erwischt, was bedeutet, dass ich noch nie meinen Kopf halten, frei sitzen, krabbeln oder gar laufen konnte.

Seit ich acht bzw. zehn Monate alt bin habe ich meinen „Elefanti“ (eine Beatmungsmaschine), meinen Wawa (ein Husten-Assistent) und eine Magensonde. Da auch die Atemmuskulatur und das Schlucken von der Krankheit betroffen sind, könnte ich ohne diese Geräte und die Sonde nicht überleben.

An meinem ersten Geburtstag bekamen Papa und Mama allerdings super Neuigkeiten: Endlich wurde das allererste Medikament zur Behandlung von SMA zugelassen. Ich nenne es meine Superkraft-Spritze. Es setzt Prozesse im Körper in Gang, die ein Voranschreiten der Krankheit verhindern. Ich bin zwar nicht geheilt, verliere aber nicht noch mehr Kraft. In den letzten dreieinhalb Jahren habe ich sogar viel dazugelernt und rede wie ein Wasserfall…

Trotzdem brauche ich durch meine eingeschränkte Mobilität viel Unterstützung. Die oben genannten Geräte begleiten mich immer noch, ich habe ein Pflegebett, eine Duschliege, einen Therapiestuhl, einen Elektro-Rollstuhl, einen Reha-Buggy, einen Stehständer und super hilfreiche Therapiegeräte, die mir mit Vibrationen gegen Kontrakturen, also Versteifungen, helfen und meine Muskeln trainieren. Auch wohne ich mittlerweile in einem barrierefrei umgebauten Haus in Mömbris, das zwar noch lange nicht fertiggestellt ist, aber uns trotz der vielen Baustellen das Leben schon sehr erleichtert, da unser altes Zuhause zu viele Stufen und Ebenen hatte, um mich dort noch länger herumtragen oder E-Rolli fahren zu können.

Das was wir bisher alles erreicht haben – die Vibrationsgeräte, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, der Kampf um den Elektro-Rollstuhl, der bisherige, wenn auch noch nicht abgeschlossene, Umbau des neuen Hauses – wäre ohne Hilfe niemals möglich gewesen. Deshalb möchte ich hier Danke sagen an Andrè und all die anderen, die mir und meinen Eltern im Rahmen ihrer ehrenamtlichen Vereinsarbeit, auch schon vor Entstehung von Gutherzig e.V., so viel geholfen haben!

Ich bin wirklich froh quasi Andrè sein erster Schützling gewesen zu sein, damals mit dem großen Benefiz-Fußball-Turnier noch unter der Fahne des FCC 75 in Hösbach! Er sagt immer „mein kleiner Freund“ zu mir und ich kann bestätigen, dass er wirklich ein guter Freund ist, der sich nicht von Dingen blenden lässt, sondern die Bedürfnisse in meinem Leben sieht. Es ist toll zu sehen, dass sich die Anfänge mit mir über diverse Wege und auch andere Vereine nun zu etwas so Großem entwickelt haben. Dass so vielen Familien geholfen werden kann, die es wie wir schon oft schwer genug haben. Danke, dass ihr guten Herzen immer an meiner Seite steht! Bei allem was war oder zukünftig wegen meiner besonderen Bedürfnisse noch kommen mag!

Wenn Sie Samu unterstützen können, dann freuen wir uns über Ihre Spende. Selbstverständlich können Sie auch einen Gruß auf dem Verwendungszweck hinterlassen, der kommt garantiert an.

Vielen Dank

Was Samu, seine Eltern und wir schon alles so geschafft haben, könnt ihr auch auf seinem eigenen Blog lesen

http://smarty-samu.de