geschafft Tapferer kleiner Henry will nur einmal ans Meer

*** BITTE HELFT UNS ***

Es ist so traurig und doch bitterer Ernst. Schon beim Schreiben treibt es uns die Tränen in die Augen und Gänsehaut über den Rücken.

Henry ist sieben Jahre alt und leidet seit fünf Jahren an einer Leukämie. Zum dritten Mal hat er nun ein Rezidiv (Rückfall) und aktuell liegt er nach einer Stammzellentransplantation in der UNI in Frankfurt. Was der kleine Mann in seinem so kurzen Leben alles mitgemacht hat übersteigt unsere Vorstellungskraft.

Der Schock jeder Eltern

Henry kam 2012 zur Welt, er war ein glückliches und zufriedenes Baby. „Doch Mitte 2014 begann für uns ein Martyrium: wir schauten ihm nach Schluckbeschwerden in den Hals, fuhren zum Arzt, weil die Mandeln etwas geschwollen waren und wurden zur HNO OP geschickt. Nach der OP folgte die Schockdiagnose, es handelte sich nicht um einfach nur um dicke Mandeln, sondern es war ein Lymphom. „Für uns brach eine Welt zusammen, eben galt er noch als gesund und nun hat er Krebs, ich habe um mich herum nichts mehr gesehen, gehört oder wahrgenommen.“  so Mama Ramona.

Sofort begannen die Ärzte mit einer Chemotherapie und Henry konnte Ende 2014 wieder gesund nach Hause. „Das war eine Erleichterung für uns, Heilig Abend mit der Familie zu Hause“ so Papa Sebastian und wir lachten und machten Quatsch wie es in einer Familie eben so ist.“

Niederschmetternder Verlauf

„Im Sommer 2016 merkten wir das mit Henry etwas nicht stimmte und wir fuhren zum Arzt. Wieder der Schock, „Ein Rezidiv (Rückfall) es bildete sich erneut ein Lymphom, diesmal im Kopf und unser Bub erblindete“. Wieder begannen die Ärzte mit einer Chemotherapie und Henry konnte schon bald auf einem Auge wieder etwas sehen, wenn auch nur zweidimensional, dafür aber 10% und in der Zwischenzeit mit Brille immer mehr. Die Chemo steckte der kleine Mann ganz gut weg und im März 2017 wurde ein passender Spender für die Knochenmarktransplantation gefunden.

„Zunächst war es eine Erleichterung, doch dann nahm der kleine Körper das Mark nicht an und bildete keine Zellen.“ Mama Ramona wurde vorbereitet dem Bub Knochenmark zu spenden, doch puff….. er begann auf einmal selber Zellen zu bilden. „Wir waren so erleichtert dass Henry so stark ist und sich selbst heilt. Zugleich aber auch ratlos, denn für alle Spezialisten und Ärzte war diese Reaktion beispiellos. Es gibt einfach keinen Vergleich.„

Im Mai 2017 ging es nach Hause, denn die Werte waren prächtig. Die Ärzte rieten den Eltern mal ein paar Tage wegzufahren, damit sie sich von dieser Tortur erholen können. „Wir warteten noch ein wenig, packten aber im Juni unsere sieben Sachen und fuhren mit Omi, Petter und Tante nach Ungarn.“

Wie gewonnen so zerronnen

Henry begann es nicht gut zu gehen, er musste sich übergeben und klagte über Bauchweh. Die Familie geht kein Risiko ein und fährt sofort zurück nach Frankfurt in die Klinik. Die Ärzte gaben Entwarnung es handelt sich wohl um eine einfache Magen-Darm-Erkrankung, doch Henrys Schmerzen wurden immer stärker und er musste sich ständig übergeben.

Drei Wochen später (Juli 17) folgte zunächst eine NOT OP à Es handelte sich nicht um eine einfache Magen-Darm-Erkrankung, vielmehr bildete sich ein faustgroßes Gewebe und verschloss den Muskel am Ausgang zum Darm. Daher diese Schmerzen und das ständige Übergeben. Henry wurde künstlich ernährt und drei weitere Magenweitung OP´s folgten, doch bei der dritten OP riss auch noch die Magenwand und der der Muskel musste aufgeschnitten und neu platziert werden. Bis September 2017 dauerte der Klinikaufenthalt, doch das Gewebe musste verbleiben und solange es nicht wächst macht es nichts. Ein Entfernen würde das Ende für das Kind bedeuten. Über ein Jahr lang war der kleine Mann total fertig, konnte wenig bis gar nicht laufen, Kontakt mit anderen Kindern war nahezu Tabu, denn das Immunsystem war ja beeinträchtigt und eine einfache Kinderkrankheit könnte das junge Leben beenden. Hinzu kommt die Angst, dass dieses Gewebe weiterwächst. „Da stehst Du immer auf halb acht, aber wir versuchen unserem Kind ein halbwegs normales Leben zu schenken.“ so Mama Ramona.

Die Entwicklung ging voran und aufgrund der Krankheitsgeschichte übernahm Henry in seinem so jungen Alter schon viel Verantwortung, sodass im August 2018 angeraten wurde, Henry einzuschulen. Aufgrund der einseitigen Erblindung und linksseitigen Sehbeeinträchtigung, gestaltete sich das schwierig und Henry wurde bis August 2019 von der Frühförderstelle Niedernberg auf einen Stand gebracht, dass er endlich in die Schule darf.

Im Mai 2019 das nächste Rezidiv, diesmal im Rücken des kleinen Mannes und fast alle Organe schienen beeinträchtigt zu sein. Sofort begann wieder die Chemo und es folgte eine CART Zell Therapie. Henry freute sich aber so sehr auf die Schule und steckte die Chemo und Therapie gut weg. Pünktlich zur Einschulung wurde er entlassen. Die Schule in Mespelbrunn hat das Herz auch am rechten Fleck, denn dort bereitete man für Henry alles vor, gestaltete die Treppenstufen farblich abgesetzt und baute ihm den Weg innerhalb der Schule frei. Stellt Euch vor: Einen Würfel kann Henry nur als Quadrat sehen, da die 3 D Sicht (alle Seiten vom Würfel) fehlt. Er soll sich wohlfühlen, selbstständig sein und endlich kommen, so dass Ziel der Schule. Eine Freude erstrahlte in den Kinderaugen, er darf im September 2019 zur Schule.

Leider nur zwei Tage und der Junge bekam Schmerzen in allen Knochen, dem Kopf und Gliedern. Schnell fanden die Ärzte heraus: Wieder ein Rezidiv und eine Stammzellentherapie muss durchgeführt werden. Viele Biopsien wurden durchgeführt und sein Knochenmark durch die Bundesrepublik an verschiedenste Experten gesandt, denn die Ärzte der UNI waren mit Ihrem Latein am Ende.

Der Lebenswille des Buben ist wahnsinnig stark und die Antibiose, Schmerzmedikation sowie Therapien schlagen an. Kurz vor Weihnachten darf er aus der Klinik, ein paar Tage „die Normalität“ und frische Luft genießen gehen. Doch Heiligabend der nächste Notfall, er muss zurück in die Klinik, denn die Thrombozyten fielen auf einen Wert von ca. 2000 und Henry blutete extrem stark. (bei einem gesunden Menschen liegen diese bei ca. 180.000 – 240.000)

Henry zog sich zudem eine Sepsis durch die einfachsten Bakterien zu, der kleine Körper fieberte und vibrierte. In der Zwischenzeit (Jan. 20) flatterte die Hiobsbotschaft vom Experten ein. Der Kleine hat ein erneutes Rezidiv, diesmal ist es MDS (Leukämiesekundärerkrankung), hervorgerufen aufgrund eines aktuell unheilbaren Gendefekts.

Henry braucht schnell die nächste Stammzelltransplantation, vorher aber eine heftige Chemotherapie. Am 11.03.20 bekommt er seine Transplantation. Um die Schmerzen ertragen zu können, bekam Henry Morphine und andere schwere Medikation. Es folgen ein Ödem am Herzen dass dieses extrem schnell weiterschlagen muss, die Nieren schaffen es nicht das Wasser abzutransportieren sodass Wassereinlagerungen von 7 kg bei einem Normalgewicht von 35 kg vorhanden waren und der Körper eine Entzündungswelle signalisierte. „unser Kind sah nicht mehr wie unseres aus, wir konnten nicht einmal ein Bild an „Omi und Opa“ schicken, das bekommst Du aus dem Kopf nicht raus“.  So die tapfere Mama.

Nur ein Lächeln genügt

Doch der Bub bleibt stark und seit nun zwei Wochen sind die Werte wieder stabil und steigen stetig positiv. Leider hat Henry derzeit eine Art der Amnesie und erinnert sich weder an Gegenwärtiges noch an die Vergangenheit. Die so starken Eltern wenden sich in Ihrer Verzweiflung an uns und bitten um etwas Unterstützung.

„Wir möchten unseren Bub einfach mal wieder lächeln sehen, das gibt uns so viel Kraft“ so der einzige Wunsch von Mama und Papa, welche nicht von seiner Seite weichen. Finanziell plagen Sorgen, denn jeden Tag nach Frankfurt fahren, parken, die generellen Zusatzbelastungen und jetzt auch noch Einbußen durch die CORONA Krise.

GUTHERZIG zögerte keine Sekunde und schickt der Familie eine finanzielle Soforthilfe von 1000 €.

Außerdem erzählten wir vom Schicksal des Jungen unseren Freunden und sammelten Motivationssprachnachrichten für Henry, welche Mama und Papa ihm in der Klink vorspielten. Die Malteser laden zum RTW fahren, die Feuerwehr zur Drehleiter fahren, das Eiscafe Lattissimo zum Eisessen bis zum Umfallen, Auto Kropp am richtigen Auto schrauben, Bäckerei Fischbach zum Kuchen, Brot und Brötchen backen, ein Grillfest mit allen Freunden von unseren Vereinsmitgliedern, Radio Primavera ins Studio, Bagger, Stapler, Radler oder andere Fahrzeuge bei der Fa. Ferch, er darf mal Chef sein im REWE Bessenbach und ins Legoland mit Leon fahren, ein. Dafür muss er uns versprechen schön tapfer weiter zu kämpfen und alle diese Sachen werden wahr. Außerdem spendete unsere Diana sofort eine Bowl (ein Luftreiniger) für Zuhause.

Einen Tag später meldete sich Papa Sebastian bei uns, „Wir haben Henry die Nachrichten vorgespielt und Henry schenkte uns ein kurzes Lächeln.„

Henry´s größter und einziger Wunsch

Henry`s größter Wunsch ist es außerdem, dass er einmal ans Meer fährt, am Liebsten nach Malta und dort ins Playmobilland gehen kann. Das bedeutet eine Begleitperson, am liebsten seine Omi mitzuschicken, denn auf die musste er so lange verzichten, was er gar nicht gewohnt ist. Damit können auch Mama und Papa mal einen Moment Zweisamkeit genießen und für wenige Augenblicke entspannen, außerdem müssen für die zusätzlichen, notwendigen Hygiene und Schutz alle Mittel vorhanden sein. Ebenso erwarten die Familie im Zuhause einige Veränderungen um die Rein- und Schadstofffreiheit in der Wohnung erreichen zu können.

Wir wollen mit Ihnen / Euch helfen

Nach diesen vielen Schicksalsschlägen, scheint es mehr als nur angemessen und für uns ist eine Ehre der Menschlichkeit zu helfen. Wir möchten unseren größten Respekt an solch tolle Eltern mit einer unglaublichen Kraft mitteilen. Die kleine, bescheidene Familie kämpft schon so lange um das Überleben des Jungen.

Seinen einzigen und echten Wunsch können wir dem süßen Fratz nicht abschlagen.

Wir bitten Sie / Euch um Unterstützung für die Familie und Henry, lasst ihn uns ans Meer schicken, sobald es irgend nur möglich ist. Bitte spenden Sie / bitte spendet für eine unvergessliche Zeit zugunsten des Kleinen. Wir danken von Herzen für Eure Unterstützung. Bitte bei Zahlung via PayPal bitte eine Freundeszahlung senden, damit werden die Gebühren umgangen.

Noch schneller ans Meer können wir Henry mit der Raiffeisen Volksbank Aschaffenburg schicken, denn die Bank bezuschusst das Projekt mit 50 %.

Mit ein paar Klicks kann ganz einfach gespendet werden.

https://aschaffenburg.viele-schaffen-mehr.de/henry

Eure guten Herzen der Region
von GUTHERZIG e.V.